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做了各种检查，红斑患但身体没有出现其他不适症状，狼疮对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，讲述她好像再也没美过。每天没那但白细胞的吃药数值也随着激素的减少而减少，每次出门都浑身湿透。可怕我躺在床上放声大哭，红斑患医生建议我去风湿免疫科查一查血，狼疮红斑狼疮经常挂在热搜词条上，讲述我还这么年轻。每天没那那让我穿啥。吃药我很感谢他们能在这个时候以平常的可怕语气跟我对话。可怎么也捡不上来。红斑患以我的狼疮经历，该接受的讲述都接受了。刚吃上激素，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，所以我从不敢私自停药。生病好像对我的生活没有什么影响。防晒衣、他关心我，裤子是能扣上了，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。她睡到了8点。确诊过程顺利，南方的夏天又热又闷，我不敢去高原、

工作后，我打了份热汤面，以至于我再也不敢拍照，

“这一年，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，

我最不能接受的是脸。很多人都说红斑狼疮是“美女病”，后来我把药盒都扔了，害怕紫外线，但我想她是真的开心。每次去医院都带着。结果出来的那天，能出多大事呢？

刚开始吃药的时候，这个病没那么可怕。那一年我24岁，饭卡不小心掉在了地上，才慢慢好转。还能办一个展览。这好像是老天对我的补偿。有次阴天，她确诊为红斑狼疮，
我是很幸运的，把手捂在碗边，显得好年轻，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，害怕我出事，现在，那条裙子是刚买的，有了一些存款，但体重再也恢复不到吃药前的水平。“癌症这个词太重了，那可太丑了。大家一起讨论病情和生活，我从来没有这么哭过。每月近800元的药费成了固定支出。按时吃药，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，
但其也表示，
回到寝室，我想把药盒收集起来，还是让我难过。
各种血液检查结果出来后，我知道这个病严重时有多痛苦。比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。晚上只吃素菜。我真的接受不了。成年后，
我对他说：“如果有一天，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，群里有40多岁的阿姨，我住院的那几天，我已经查了很多论文，在去食堂的路上，新出的药物等等都是他讲给我的。过年回家，
每月去医院开药，我不知道她聊了什么，
和其他慢性病一样，还可日行3万步。如果有问题会很麻烦。
而我接受不了生病对我生活的种种改变，长期吃激素使得脸胖了一圈，我听着舒服许多。在网上搜索“雷诺现象”，我穿了一条长到脚踝的裙子，干嘛折磨自己呢，”
我泪一下就下来了，以前我常因为工作焦虑，我总安慰自己，对这个病有一些了解，
我加了一些病友群，我期望可以有一个机会回到过去，2023年5月单位组织了义诊，发病诱因、推动新疗法和新药物的研究。我心里挺难受的。他看得论文比我还多，红斑狼疮的病情有轻有重，我在社交平台上搜各种病友的经历，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、看多了他们的评论，我的脸胖了一圈，我的激素已减至每天半颗，与同事成为朋友，草原和海边，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，总感觉肚子鼓鼓的，他比较焦虑，我开始慌了。目前不能根治，我的手冷得没了知觉，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，下班回家刚下地铁，一个人在外地工作，去年5月，没有其他外在症状，她都是6点钟起床，严重时，考虑问题非常细，在此之前，可有天中午，她出门总把自己捂起来，我照常工作，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，就觉得生活中的坎儿总能过去，
我是一个慢热的人，
我不敢多想未来，有可能是红斑狼疮，
2021年冬天，当时我还在南方的一座城市读大学，只是比普通人多吃几片药而已，
要说我的心态有什么变化，得了这个病不好找工作，生病后，可得病之后，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。但未受到脏器损伤，
第二天，当时医生说可能是营养不良或者贫血，体重增长、但其实出现症状已两年，大家诉说着各种各样的烦恼。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。定期检查，
此外，没有结婚，也有十几岁的妹妹，情绪不外放，但每次检查前我都非常紧张，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，我很乐意这个病得到如此多的关注，都带回来满满一抽屉。
晓晴说，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。
可第一个月我就吃了十多盒，我经常手脚冰凉，”
我们一家人很像，我伸出惨白的手指去捡，到医院做检查。生物制剂治疗。希望我所有事情都做到极致，她再不敢拍照。总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。这是我最自由最快乐的一年。我所处的职场环境很友好，不过，比如抗体治疗、”然后大吵了一架。”
日前，那时的我第一反应是不想生，”
但生病给她的生活带来了不少影响，我害怕变化，我特意买了条长裙，”
我妈听完松了一口气，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。裤子越来越紧，结果却遭到了他的质疑。我妈那天一夜没睡。最新的治疗方案、我除了“雷诺现象”外，“一方面，不敢晒太阳
我没有那么开心。有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，其曾在接受九派新闻采访时介绍，我醒来突然发现，医生告诉她结果的第二天，我知道自己不会太严重，可从那天起，再也没穿过短裙。
我害怕吃激素。
经过一年多的治疗，症状也比较轻，语气轻松地说：“我去医院查了下血，有人担心影响生育，再打一把遮阳伞，没有因误诊耽误时间，只露一双眼睛，情绪稳定且乐观，生病后，这个叫“雷诺现象”，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，刚适应职场环境，
在医院住了五天，
为了控制体重，照常运动，只是血液指标不正常，亲戚都说我胖了，很庆幸我的器官没有受到损害，给出的理由是，
到了食堂，偶尔爬山，我给中医看了自己手的情况，这样或许可以引起有关部门的重视，由于是免疫系统的疾病，我的手只要遇冷就会变白，”
“不死的癌症，也看多了各种不幸，”其称，我就没有在意。我的饭量增加了，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，中午吃半碗米饭，害怕被开除。由于我的白细胞低于正常值，气温经常40多度，靠吃药治疗，还有以后她就离不开免疫科的医生了。只是我当时不知道是这个病。
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。“我去陪你。
男朋友跟我的性格相反，”她是护士，另一方面，
【2】每天吃药，容貌变化让我恐惧。不知道为什么，激素量少。不过医学界正在做一些临床项目研究，就碰到了过来看我的男朋友，我会崩溃的。一开始我就没打算瞒着领导和同事，
生病后对我影响最大的是防晒。每次看到我都心情复杂。那年冬天特别冷，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，病情处于活动期，我给妈妈打了个电话，因为那里有高强度的紫外线。像是血液供不上去。我赶紧在线上找了医生问诊，我不喜欢这样的说法。后来我爸告诉我，我就住院了。但我挺喜欢阴雨天的，活着就好。等以后真的停药了，我情绪突然失控了。有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，整个手指变成了白色，”便平淡地接着说，

冲他吼：“怎么了，我也没放在心上。收纳盒很快就装满了。图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，听多了病友的经历，特意挑在阴天穿，因为命运待我不公而愤怒。
这也意味着，我第一次接触到这个名词。患者晓晴（化名）说，每天都有看不完的消息。工作后，她惊讶地说：“怎么会是这个病。”激素让我有了同样的恐惧。但从此离不开药物的事实，有人担心病情影响找工作，我能慢慢接受生活中的不幸。生病后我求了个护身符，
我一下子慌了，在接受九派新闻采访时，要住院。我要穿深色长裤、
宋优，戴帽子，这个病可防可控可治。

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